WZJG leczenie

James Potter and his great wonder

Temat: Dobry lekarz Gastrolog Bytom ?
Może komuś się to przyda, więc opiszę, co ustaliłam:
- w Sante nie ma niestety gastrologa,
- można za to zapisać się do poradni w Sigmie lub Silesianie. W Sigmie na NFZ, w Silesianie tylko prywatnie.

Po wykonaniu mnóstwa telefonów zdecydowałam się na wizytę u dra Dróżdża w Silesianie z powodu może mało rozsądnego - tam było najszybciej. Lekarz ten przyjmuje też w poradni w szpitalu na Batorego, co wydawało mi się całkiem dobrym świadectwem. Moje wrażenie po wizycie są jednak zdecydowanie negatywne. Tak, jak ktoś już tu pisał, wydaje mu się, że wie wszystko najlepiej. Powiedziałam, że choruję na wzjg i... tyle mnie słuchał. Głównie sam mówi i prowadzi poniekąd pouczającą dyskusję na temat źródeł choroby, ale wolałabym, żeby jednak tradycyjnie zbadał mnie, wysłuchał i zadał parę pytań o przebieg choroby, dotychczasowe leczenie, badania itp. Nic z tego. Ostatecznie zaproponował mi odstawienie wszystkich leków i stosowanie samego Reasecu. Może ja się nie znam... ale mam objawy zaostrzenia choroby i to nie jest na mój gust czas na eksperymenty. Zatem po wymianie zdań i moim domaganiu się kontynuowania dotychczasowego leczenia mam brać sterydy i asamax500 (brałam już go wcześniej 4x2).
Miła pani w rejestracji w Szpitalu Górniczym dała mi telefon do dr Bień. Mam nadzieję, że się jakoś do niej dostanę, polecił mi ją mój lekarz - internista. A teraz lecą
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=7428



Temat: Patryk wita
Witaj
Z tego co opisujesz wygląda, że masz zaostrzenie. Myślę, że po kolonce lekarze wprowadzą jakieś bardziej skuteczne leczenie.
Co do Pentasy podawanej doustnie, to ona w przypadku CU (WZJG) nie jest zalecana, ponieważ zaczyna działać już od żołądka i do jelita grubego dociera jej bardzo mało, więc takie leczenie może być mało skuteczne. Niezależnie, czy będzie to Pentasa w tabletkach czy granulkach. Dlatego szukanie granulek raczej nie ma sensu, bo to i strata kasy przy okazji. Pentasa w granulkach w Polsce jest w aptekach w normalnym obiegu nieosiągalna. Z naszego forum Inkaska robiła takie poszukiwania, więc może coś podpowie. Jest też ktoś , kto granulki stosuje, ale leczy się w Niemczech.
Jeżeli okaże się, zmiany masz głównie na końcówce, to warto dalej stosować czopki i wypróbować wlewki Pentasy lub Salofalku.

CU wcale nie musi ograniczać. Jak się za to dobrze z lekarzami zabierzesz, to szybka remisja jest osiągalna, więc nie uzależniaj życiowych decyzji od CU.

Też życzę zdrowia
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=9568


Temat: Proszę o pomoc - ciąża i poród
Milkusia11 - widzisz, ty miałaś wyraźne wskazanie do cc. Ja niestety nie mam, ponieważ według lekarza "nic nie powinno się stać". Wiem, że nikt mi nie zagwarantuje na 100% braku powikłań przy porodzie naturalnym ani przy cięciu, ale lekarz naprawdę był mało przekonujący, a ja już nie mam siły biegać do następnych.
Miałam nadzieję , że odezwą się dziewczyny, które rodziły naturalnie, pomimo, że istniało ryzyko jakichś niepowodzeń ze strony jelit ( najbardziej przeraża mnie ta perforacja)
Ponadto wydaje mi się, że uchyłki a wzjg to dwie bardzo różne choroby. Ja uchyłków nie leczę, nie dają prawie żadnych objawów, a wzjg to poważna choroba utrudniająca życie.
Tyle, że to jedyne forum, które znalazłam o chorobach jelit.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=6515


Temat: asamax w 9 miesiącu ciąży
Wejdź sobie na strony J-elity i tam jest dział o ciąży i lekach które można bezpiecznie przyjmowac w czasie ciąży. Asamax to mesalazyna i można go spokojnie brać w czasie ciąży.

A oto cyctat z tej strony:
"Badania dowodzą, że stosowanie leków 5-ASA jest bezpieczne. Wśród duńskich kobiety przyjmujące 5-ASA przed zapłodnieniem, w pierwszym trymestrze oraz przez całą ciążę mają nieznacznie zwiększone ryzyko martwych urodzeń, przedwczesnych urodzeń oraz urodzenia dzieci z niską wagą w stosunku do kobiet zdrowych nieprzyjmujących w okresie ciąży żadnych leków, ale trudno jest oddzielić wpływ leczenia oraz aktywności choroby. W tych badaniach zwiększone ryzyko martwych i przedwczesnych urodzeń stwierdzono tylko u kobiet chorych na wzjg. Nie stwierdzono wpływu sulfosalazyny i mesalazyny na uszkodzenia płodu. Stosowanie ich zarówno w okresie ciąży jak i karmienia piersią uważa się za bezpieczne."

Ja tez jestem w ciąży (15 tydzień) i biorę cały czas Salofalk (to też mesalazyna czyli 5-ASA tylko pod inna nazwą handlową). Tak więc głowa do góry - bierz Asamax. Opóźnienie w braku terapii może mieć kiepskie skutki dla twoich jelit - a ty przeciez musisz miec siłę i zdrowie dla swoich dzieci.
Skontaktuj się tez z dobrym gastroenterologiem - taki który zna się na CU i CD i zasięgnj jeszcze jego porady.

Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam kciuki za szczęśliwe rozwiązanie.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=1536


Temat: poród
Poniżej to co napisałam na temat 5-ASA na stronach J-elity

Badania dowodzą, że stosowanie leków 5-ASA jest bezpieczne. Wśród duńskich kobiety przyjmujące 5-ASA przed zapłodnieniem, w pierwszym trymestrze oraz przez całą ciążę mają nieznacznie zwiększone ryzyko martwych urodzeń, przedwczesnych urodzeń oraz urodzenia dzieci z niską wagą w stosunku do kobiet zdrowych nieprzyjmujących w okresie ciąży żadnych leków, ale trudno jest oddzielić wpływ leczenia oraz aktywności choroby. W tych badaniach zwiększone ryzyko martwych i przedwczesnych urodzeń stwierdzono tylko u kobiet chorych na wzjg. Nie stwierdzono wpływu sulfosalazyny i mesalazyny na uszkodzenia płodu. Stosowanie ich zarówno w okresie ciąży jak i karmienia piersią uważa się za bezpieczne.
Nie są to moje wymysły, ale streszczenie tego, co ukazało się w literaturze światowej. Niewiem, kto zalecił Ci odstawienie dziecka od piersi. Ginekolog czy gastroentrolog?
Wielu naszych lekarzy nie czyta literatury anglojęzycznej, a po polsku, z tego co wiem nic się nie ukazało. Jak chcecie być dobrze leczeni musicie się uczyć.
Mamcia
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=826


Temat: WZJG i asamax a ciąża ?
Witam, leczę się od roku na WZJG chociaż lekarz ostatnio skłaniał się bardziej do diagnozy mikroskopowe zapalenie jeslita gr. Własnie tydzień temu miałam mieć kontrolną kolonoskopie z wycinkiem, ale już nie mogłam jej zrobić bo jestem w ciąży
Aktualnie to 4/5 tydzień. Prosze o waszą opinie, inf. z doświadczenia czy asamax 500 w dawce 1-2 x dziennie moze zaszkodzic mojemu dziecku ?
Ostatnio tak się boję , że biorę tylko 1 dziennie, ale też nie wiem czy to dobrze bo zaczynam znów odczuwać jelito, tak czasami nie wielki ból gniotący.
Dodatkowo cały czas towarzyszy mi świąd, okropne swędzenie, czy macie na to jakąś bezpieczną dla ciąży radę
Dzięi za wszelkie odpowiedzi
i Życzę spokojnych i zdrowych świąt
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=8810


Temat: dieta owocow-warzywna
Przypadkowo zetknąłem się z postacią dr. Ewy Dąbrowskiej. Kobieta prowadzi wczasy z dietą owocowo-warzywną, zarówno profilaktyczną, jak i w ramach leczenia. Na stronie internetowej jest wzmianka o sukcesach w leczeniu WZJG.
Czy ktoś może zetknął się z tego typu ośrodkami np. w Gołubiu na Kaszubach, lub Radawą na Podkarpaciu??
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=5685


Temat: recepty -P ??
Ja mam wrażenie, że te załączniki to tylko nowe regulacje. W wzjg nie ma żadnego immunosupresanta. Nie ma też AZA w przeszczepach, a jest to leczenie standard. Umieszczałam kiedyś link do rozporządzenia. Nie ma również sterydów.
Natomiast pentasa w tabl na P jest tylko w CD, a czopki i wlewki w CU i to chyba tak jest.
Na stronach J-elity powinna byc prezentacja Sylwii o cenach leków i tam może być tabela.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=4858


Temat: związek alergii wziewnych z WZJG?
witam,
od jakichś 5 lat leczę się na alergie wziewne (kurz, brzozy, trawy). Alergia nie jest mocna - objawia się bólem głowy lub 'byciem zakręconym' (uczucie 'nadciśnienia powietrza' w głowie ). Brałem Loratadinum i Budesonid, uodporniłem się około półtora roku temu i lekarz ogólny zmienił zestaw na Telfexo i Flixonase (efekt takiego 'leczenia' jest taki że i tak łażę 'mniej zakręcony' ale przyzwyczaiłem się do tego.
Około roku temu pojawiły mi się dziwne burczenia i wzdęcia brzucha.
Pół roku temu pojawiła się krew w kale.
Szybka kolonoskopia, diagnoza: WZJG, zajęte 2/3 jelita. Lekarz przepisał Sulfasalzin, objawy ustąpiły po około 2 tygodniach (nigdy tak szybko nie schudłem - 5kg ). Pojawiły się objawy uboczne - bóle stawów. Ponowna konsultacja - zmiana leków na Asamax = > proszę brać 3 x 1 szt. dziennie, i tak do kwietnia, później odstawić. Czuję się dobrze, czasami dziwnie burczy w towarzystwie , kał w normie rzekłbym.
Pytanie - czy alergie mogą mieć coś wspólnego z WZJG?
Bo wziąłem skierowanie do poradni alergologicznej i zamierzam z tym walczyć...
Jakieś porady?
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=8975


Temat: związek alergii wziewnych z WZJG?
sterydów nigdy nie stosowałem.
tak powiedział lekarz jak piszę.
jeżeli nastąpi zaostrzenie - przyjść na konsulatację.
jeżeli nie będzie - za 2 lata na kontrolę.
Przekleństwo z tym Asamaxem - nie idzie go dostać.
Dawka wyglada na nieprawidłową? I jest to 250 mg.
Sulfasalazinu brałem przy zaostrzeniu 3 x 2 dz. dziennie, pomógł szybko.
Później takie zmniejszenie dawki.
I tak, była mowa o odstawieniu.
Jeżeli chodzi o WZJG czuję się bardzo dobrze - tylko czasami coś jelita zagadają po swojemu, ale rzadka sprawa.

Po prawdzie u mnie w dziurze jest problem leczyć na cokolwiek...
Więc nie wiem czy to dobre leczenie.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=8975


Temat: Operacja tak czy nie??
"Wskazania do leczenia chirurgicznego we wzjg dzielą się na nagłe, pilne i planowe. Wskazaniami nagłymi są: toksyczne rozszerzenie okrężnicy (megacolon toxicum), perforacja okrężnicy i masywny krwotok z jelita grubego.

Pilnym wskazaniem do operacji jest brak poprawy po intensywnym leczeniu zachowawczym w ostrym rzucie choroby przy jego ciężkim przebiegu.

Wskazaniami do planowego leczenia chirurgicznego są:

* dysplazja i podejrzenie nowotworu jelita grubego
* współistniejący rak jelita
* zwężenia pozapalne jelita dające kliniczne objawy podniedrożności lub niedrożności mechanicznej
* przetoki odbytniczo-pochwowe i odbytniczo-pęcherzowe
* niedorozwój psychiczny i fizyczny dzieci i młodzieży
* wyniszczenie chorego
* stan przewlekłego inwalidztwa fizycznego i społecznego spowodowany długotrwałym przebiegiem choroby"

To jest cytat, sam nie jestem taki mądry To jest z opracowania specjalistów prof. Dzikiego z kliniki łódzkiej. Całość kiedyś zamieściła na forum doem76 tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=865
Sam kiedyś musiałem sie mocno nad tym zastanawiać w związku z dysplazją i to jest moim zdaniem najbardziej przystępne i całościowe opracowanie na ten temat, jakie można znależć w necie.

Pozdrawiam
Tomy
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=2073


Temat: Jak to jest z działaniem przeciwrakowym Salofalku?
Oto co znalazłam w "Postępy w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit – wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna"

autorzy: Marek Stobiński, Zbigniew K. Śliwiński,

"Ok. 70 proc. chorych z wzjg może doświadczyć kolejnego nawrotu choroby w ciągu roku [16]. Z tego też powodu leczenie podtrzymujące jest niezbędne u większości chorych. Próby zaprzestania jego stosowania można podjąć, jeżeli chory pozostaje w remisji kilka lat. (...) W rocznej obserwacji u 61 proc. chorych na tym leczeniu (5-asa) remisja utrzymuje się w porównaniu do 28 proc. na placebo"

Wnioskuje z tego, że te preparaty utrzymują remisję. Jak? Chyba nawet lekarze nie wiedzą Statystyka mówi, że jak się przyjmuje mesalazynę (lub sulfę), to jest mniejsze prawdopodobieństwo wystąpienia nawrotu.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=4508


Temat: Projekt rozporządzeń do ustawy koszykowej
W dniu dzisiejszym na stronie MZ zostały opublikowane projekty rozporządzeń do ustawy koszykowej m.in. w zakresie programów zdrowotnych (w tym Choroba Crohna)

Ministerstwo prosi o zgłaszanie wszelkich uwag. Termin ich przekazania do MZ upływa w 20 sierpnia 2009 roku na adres mailowy: dep-uz@mz.gov.pl

Myślę, że to doskonała okazja do ponownego zwrócenia uwagi na ułomność aktualnego programu leczenia Choroby Crohna (CDAI > 300, PCDAI >51, brak podtrzymania remisji, przetoki nadal nie są warunkiem wystarczającym do terapii, zmiany w przełyku i żołądku nie są uwzględnione, ograniczenie leczenia budesonidem do 56 dni) oraz brak dostępności leczenia biologicznego dla pacjentów z wzjg (Colitis Ulcerosa).

Dokument jest dostępny http://www.mz.gov.pl/wwwm...y=131&ma=013334 (projekt rozporządzenia dotyczący Choroby Cohna znajduje się w punkcie 23)

Stowarzyszenie oczywiście napisze co myśli o tym, że mimo naszych apeli nie ma żadnych zmian. Polecam dla porównania proszę spojrzeć na program w reumatoidalnym zapaleniu stawów pkt 13.
Wy też możecie wyrazić swoją opinię.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=8236


Temat: UWAGA chorzy na CU z Łodzi i okolic!!!
W jednej z gazet ukazal sie anons o nastepujacej tresci (skroce nieco):

"Pacjenci z WZJG (CU) - w listopadzie odbedzie sie nabor pacjentow do programu bad., w ktorym chetni zostana objeci roczna bezplatna kompleksowa opieka medyczna (w tym badanie i leczenie)"

Skontaktowalem sie i umowilem na rozmowe w dniu dzisiejszym.
Przekaze Wam wieczorem moje spostrzezenia i uwagi.
Moze warto sprobowac (pewnie jakies proby nowego leku), ale opowiem wieczorem.
Pozdrawiam.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=819


Temat: Czekajac na diagnozę - światełko w tunelu

U chorych na WZJG częstość występowania pANCA była istotnie wyższa w porównaniu z chorymi na ch.LC (58% vs 28%; p<0,05). Z kolei częstość występowania IgA i IgG ASCA była istotnie wyższa u chorych na ch.LC w porównaniu z WZJG (57% vs 24%; p<0,05). Nie obserwowano istotnej korelacji między obecnością pANCA i ASCA, a lokalizacją zmian, czasem trwania choroby oraz zastosowanym leczeniem. Czułość i swoistość pANCA dla rozpoznania WZJG wynosiła 58% i 85%. Natomiast czułość i swoistość ASCA dla rozpoznania ch.LC wynosiła odpowiednio 57% i 92%
Nasze wyniki potwierdzają obserwacje, że oznaczenia przeciwciał pANCA i ASCA u chorych z IBD może ułatwiać ostateczne rozpoznanie.

polecam również http://nzj.iimcb.gov.pl/czynniki_genetyczne.html to dawno nie uaktualniane, ale niewiele tutaj się zmieniło.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=5619


Temat: moja historia, uwaga bo długie ;)

jakoś choroba Crohna wydaje mi się być tą "gorszą" diagnozą i jeśli już miałabym usłyszeć, że tak mam którąś z chorób zapalnych to lżejszą wydaje mi się być CU. Być może się mylę.
moim zdaniem nie mozna roznicowac co jest gorsze a co lepsze w tycch chorobach,wiele zalezy od przebiegu i tego jak organizm da sobie z tym, i od tego na jakie leczenie zdecyduja sie lekarze. i chyba nie ma co gdybac ktora jest lepsza... czasem crohn ma lgodna forme a czasem nie , i na odwrot z wzjg. nie mozna jednoznacznie powiedziec co moze byc gosrze.
Źródło: crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=6693